#TodosPorEmmita: campaña solidaria para acceder a una vacuna muy costosa pero que cambiará su vida
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#TodosPorEmmita: campaña solidaria para acceder a una vacuna muy costosa pero que cambiará su vida

Natali es mamá de la beba de siete meses que necesita un medicamento sumamente costoso. De qué manera se puede colaborar para lograr el objetivo que es mejorar la calidad de vida de Emma. Enterate en la nota.


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Bicho de Radio

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07/12/2020
 /  libertaddigital.com
 -  Política  /  Redacción: Claudia Torres

"Emmita tiene siete meses y fue diagnosticada con AME (atrofia muscular espinal) hace dos meses aproximadamente. Se trata de una enfermedad genética neuromuscular, ella está bajo tratamiento pero no tiene la misma función que la otra droga que fue aprobada en Estados Unidos", relató.

""El medicamento actúa y bloquea la enfermedad haciendo que funcione normalmente", dijo Natali, mamá de Emma."

"Hace dos semanas hizo un paro cardio respiratorio y de ahí decidimos empezar la campaña e intentar por ella que tiene ganas de pelearla", contó.

“En las estadísticas son 350 personas las que están registradas con el mismo diagnóstico. En el caso de ella se le detectó a los cuatro meses cuando notamos que no se movía inclusive fuimos a los Estados Unidos donde le hacen un estudio de saliva y allí dio resultado positivo”, repasó.

"La beba comenzó su desmejoría hace unas dos semanas, antes era una beba normal pero se bronco aspiró por lo que tuvimos que trasladarla de urgencia a Buenos Aires. De hecho tuvieron que intubarla para el vuelo porque le faltaba la respiración y se le tuvo que hacer la traqueotomía", explicó la mamá de Emma.

"Ella está estable, mientras nosotros tenemos que "entrenarnos" para tenerla en casa. La idea es no tenerla todo el tiempo internada", remarcó .

"El medicamento que estamos buscando Zolgesnma actúa y bloquea la enfermedad haciendo que funcione normalmente, por eso cuanto antes le pongamos va a ser mejor para que no pierda masa muscular. Los niños con AME son niños que están perfectos de la cabeza, el corazón incluso el pulmón, pero no tienen la suficiente fuerza toráxica para respirar", precisó.

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Publicado por Todos con Emmita en Sábado, 5 de diciembre de 2020

En esta nota: #todosporemmita

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