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Mañanas en Libertad
“Hoy es un día muy especial porque en Argentina hay 1.300.000 personas que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente y normalmente no saben que la tienen”, detalló.
“Los médicos tampoco son capaces de detectar estas enfermedades, pierden un tiempo valioso y atentan contra la calidad de vida de estas personas”, agregó.
Por ello explicó que se fomenta la construcción del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y el “mapeo de recursos”. Es decir, que cada provincia registre tanto a los pacientes como a los especialistas y esta información esté interconectada en red.
La historia de Sanger está relacionada a la de su padre. Este falleció en el año 2000 sin saber qué enfermedad tenía y su sueño era que algún día se encuentre una cura para este padecimiento.
“Antes de morir él comenzó a escribir su historia sabiendo que iba a ayudar a alguien. En 2005 a mi me diagnosticaron Fabry, entonces entendimos que él nos había transmitido esto a mi y mi hermana, y yo a dos de mis hijos”, contó la mujer.
“Entendí lo difícil que es llegar a un diagnostico y encontrar otras personas que tengan historias similares. Por ello el año pasado decidimos ir más allá, comenzamos difundiendo en la peatonal con mi familia y luego llegamos a todo el NEA con diferentes actividades”, recordó.
Este año se realizará la Segunda Jornada de EPOF, en la Facultad de Medicina de la Unne (Corrientes), desde las 8.30. Está abierta a enfermeros, médicos y público en general. Es gratuito y habrá cinco disertantes.
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