Vivir con tartamudez: la historia de Lisandro, el fundador de un grupo que ayuda a personas con dificultades en el habla
Política y Sociedad
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13 ENE. 2022

Vivir con tartamudez: la historia de Lisandro, el fundador de un grupo que ayuda a personas con dificultades en el habla

En una entrevista de Radio Libertad, contó su experiencia personal, de qué se trata el trastorno que le diagnosticaron y cómo logró sobreponerse a los desafíos del día a día.

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Quién lo dijo: Programa

Aire de Verano

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Lisandro Ibarra Zlachevsky es un joven con tartamudez, un trastorno del habla que le causa bloqueos o interrupciones, conocidas como “disfluencias”. Tiene 28 años -y a pesar de que, al principio no fue fácil para él-, logró sobreponerse a las dificultades y aceptar su diagnóstico. A partir de ese momento, experimentó terapias alternativas, se puso a la tarea de investigar y leer sobre el tema, dio charlas, expuso en congresos, y fundó un grupo de ayuda para brindar información y acompañamiento a personas que tartamudean (disfluentes).

¿QUÉ ES LA TARTAMUDEZ?

En contacto con Radio Libertad, Lisandro explicó que, la tartamudez (disfluencia) consiste en “interrupciones involuntarias en la fluidez del habla”, y aclaró: “No es que yo ahora esté nervioso por la entrevista o que sea tímido -esos son mitos-; no es emocional ni psicológico, sino neurológico”.

Respecto a las causas, dijo: “El origen es multifactorial: neurológico, social, emocional, psicológico y familiar”. En su caso, la disfluencia “es espasmódica y con bloqueos a la hora de hablar”; además, “los músculos de la garganta, la lengua y los labios se ponen durísimos”. “Estar hablando así el día entero es agotador”, aseguró.

DE LA NEGACIÓN Y LA DEPRESIÓN A LA ACEPTACIÓN

Desde detectar las dificultades en el habla, conocer el diagnóstico, entender de qué se trata, entre otras etapas más… el proceso hasta poder aceptarlo no suele ser fácil: discriminación, tristeza, prejuicios y marginación son sólo algunos de los aspectos que componen lo que podríamos llamar “el peso de la tartamudez”. “Cuando uno no la acepta en su vida, en su identidad, sufre emocional y psicológicamente; en la negación, el mismo disfluente se juzga demasiado, es un círculo vicioso”, contó Lisandro.

Al hablar sobre su historia personal -además de reconocer que, de un tiempo a esta parte hubo progresos hacia una sociedad más inclusiva-, mencionó momentos difíciles que le tocó enfrentar: “Si bien el acceso a la información hizo que la gente sea más 'open mind' (mente abierta), en mi infancia fue bastante cruel el 'bullying' (acoso) en la escuela; tenía cinco apodos, me hacían de goma. Ahora nos reímos de nosotros mismos haciendo chistes sobre la tartamudez de cada uno; es hermoso verlo con otros ojos, totalmente distinto a como lo veía antes”.

Pero, lamentablemente -para alguien que tartamudea-, con el título de la secundaria no viene incluido el cese de las situaciones incómodas y, sobre todo, tristes: “En la facultad me llamaron en la lista: 'Ibarra, lea'; entonces, agarro la hoja y me levanto”. Así, Lisandro da inicio al relato –uno de tantos en su haber-; (y como si el tiempo no hubiese alejado lo suficiente a ese suceso para convertirlo en algo anecdótico o sólo en un recuerdo más) continuó narrando con detalle cada instante: “'Uh, no, faltan cinco minutos, hay que meterle a la clase'”, advirtió la profesora. Ante esto, “su ayudante de cátedra le habló al oído: 'No, Ibarra no, que lea Sosa'”. Luego, cuenta que, frente a toda la clase, ella dijo en voz alta: “'Sosa leé vos'”, provocando desconcierto en ambos alumnos, Ibarra (Lisandro) y Sosa: “No sabíamos si leer o no leer”. Rememora la escena como “incómoda, súper embarazosa”, agregando que -esa vez y muchas otras- se sintió de menos, desvalorizado y poco considerado respecto a sus tiempos y modos particulares al momento de hablar: “Todo es rápido y yo hablo lento”. Concluye la historia, diciendo: “Me senté y cerré la boca, siempre hacía eso” y se emociona al contar el sufrimiento que padeció. “Después me fui a mi casa e hice lo que siempre hacía: llorar durante días, encerrarme, no comer; era algo que tenía normalizado, una depresión que no sabía que vivía en ese momento”.

Es así que, siendo protagonista del proceso: con sus tiempos y como prefirió, necesitó, debió o pudo (al igual que cada una de todas las personas que tartamudean), la manera de Lisandro es sólo suya, lo que hace a su experiencia única e irrepetible. En este sentido, cuando avanzar de un escalón a otro significa superación; es decir: dejar de convivir con el dolor y comenzar a sentir que todo puede ser mejor, eso es -sin lugar a dudas- una verdadera conquista: “La idea de moverme de mi zona de confort fue porque la negación ya no me funcionaba y llegué al hartazgo”.

“NUNCA PUSE EN EL BUSCADOR DE GOOGLE TARTAMUDEZ”

A partir de ese momento, Lisandro decidió torcer su destino: “Agarré la computadora, investigué sobre el tema –nunca lo hice por mi negación-. Busqué sanarme haciendo Reiki, medicina emocional y Biodescodificación; pero, no lo enfrentaba realmente”. De hecho, contó: “Nunca puse en el buscador de Google 'tartamudez'”, y -tanto quien escribe estas líneas como sus lectores y lectoras- podríamos suponer que, esa sería una de las cosas que haríamos de inmediato si se nos presentara algo inesperado como a él (cuando percató su particular forma de hablar); sin embargo, no fue así hasta hace poco tiempo. La primera vez que lo hizo tenía 25 años y, entre el sinfín de resultados, encontró información sobre la realización de un Congreso Internacional de Tartamudez en la provincia de Tucumán. En ese entonces, el evento estaba por comenzar dentro de pocos días; pero, eso no fue impedimento o razón suficiente para cambiar la determinación de Lisandro en su objetivo de obtener las explicaciones y respuestas que tanto anhela: “No sé lo que voy a comer mañana, pero yo viajo a Tucumán; agarré la plata que tenía para pagar el alquiler, saqué el pasaje y me mandé en colectivo”.

Además de descubrir un mundo totalmente nuevo (para alguien que lidió con la depresión durante la mayor parte de su vida), lo más significativo de la experiencia que vivió Lisandro fue conocer a personas que tartamudean como él: “Estar con chicos disfluentes igual que yo se sintió como un eco, estaba en shock”. Enfocado en el propósito que motivó su asistencia al Congreso, contó: “Me senté en la primera fila a escuchar todo y empecé a llorar; preguntaba cosas mientras lloraba, era una descarga emocional”. “Ahí vi lo que era un G.A.M. (Grupo de Ayuda Mutua); hicimos reunión y fue liberador, me sentí acompañado, uno necesita apoyo porque se siente muy solo”, dijo y agregó: “Hasta un día antes, (imaginate lo solo que estaba) yo pensaba en mi cerebrito que era el único disfluente en el universo, lo sentía y vivía así. No hablé de esto con nadie en toda mi vida”.

LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO Y LA ESTIMULACIÓN TEMPRANA

Cuando es detectado a tiempo, las posibilidades de corregir el tartamudeo aumentan; incluso, existen tratamientos con los que puede revertirse por completo. Al definirse como un trastorno del habla y no como una patología, ser una persona disfluente no es sinónimo de estar enfermo; por lo tanto, la tartamudez no se cura, sino que se resuelve, con un diagnóstico rápido y el acompañamiento de especialistas como foniatras u otros profesionales de salud.

En el caso de Lisandro, “ni siquiera sabía si era un diagnóstico o no” porque, según manifestó: “Le insistí a mi mamá” y recién a sus 7 años realizó la primera consulta médica; en esa oportunidad, el pediatra le dijo a su mamá: “Norita, no te hagas problema que eso (el tartamudeo) se le va a ir solo”. Hoy, con una vasta historia de superación, se permite dejar a un lado la seriedad del asunto: “Acá estoy, ya tengo 28 años y no se me fue ni por un rato”, bromeó.

Entonces… ¡Sí! ¡Es posible revertir un trastorno del habla! Y, aunque eso ya no aplique para Lisandro, su propia experiencia de ser diagnosticado tardíamente le sirve de ejemplo para brindar el consejo más importante que se debe tener presente en caso de detectar dificultades en el habla durante la etapa de la niñez: “Hay que ir desde chiquito a una fonoaudióloga especializada en disfluencia. Si la familia lo sabe, insistan, porque no nos gusta ir a terapia”.

“En nuestra cabeza el mundo está mal y somos víctimas; hay que salir de eso y ser un superhéroe, porque nadie va al cine a ver la película de una víctima. Así que, sé el superhéroe de tu historia”, expresó Lisandro.

Asimismo, pidió que “no tomen nada a la ligera” y destacó: “Yo tuve secuelas emocionales graves, recién ahora estoy dejando el Clonazepam y otros ansiolíticos. También sufrí ataques de pánico, convulsiones, desmayos, llanto refractario (te duele todo el cuerpo de tanto llorar) y vivir así es horrible”. Por ello, repasó una vez más su sugerencia: “Acuérdense de que es progresivo y si no se aborda, la disfluencia va empeorando con el paso del tiempo”.

PERSONAS QUE TARTAMUDEAN: LAS REDES COMO PUNTO DE ENCUENTRO

Según las estadísticas, 70 millones de personas son tartamudas (el 1% de la población mundial). En Argentina, este trastorno del habla afecta a 350.000 habitantes.

Cabe resaltar que, cada diagnóstico equivale a un proceso que es individual y a una historia –también personal-. Lisandro atravesó diferentes etapas, algunas bastante malas y otras tantas que fueron un poco mejores. Pero, una de las muestras fehacientes a considerar como su gran triunfo es, sin dudas, ser el fundador -y actual coordinador- de un grupo que contiene y guía a otras personas que, como él, son tartamudas.

En Facebook creó una cuenta bajo el nombre: Tartamudez Corrientes y Chaco – Grupo de ayuda mutua y terapéutico; Lisandro aclaró al respecto: “La página tiene el logo de una tortuguita porque el mensaje a los disfluentes es que tienen que ir más lento al hablar y bajar la ansiedad”. Esta iniciativa también está presente en Instagram, con el usuario @tartamudeznea.

Sobre las funciones del grupo, explicó que la idea “es hacer de nexo con los profesionales y dar acompañamiento durante el proceso; ya se ayudó a miles de chicos, adolescentes y adultos”. Además, destacó que “es totalmente gratis, yo estoy a disposición de todos los que me necesiten”.

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