Libertad Digital
Política y Sociedad
Descargate la APP
Escuchanos desde tu celular

1

08 JUL. 2019

Juntan firmas para apoyar la Ley de Fibrosis Quística en la Feria del Libro

Luis Atilio Garay, integrante de la Cruzada Nacional en Bicicleta apoyando la Ley de Fibrosis Quística, pasó por el stand de radio Libertad en el Domo del Centenario para hablar sobre esta enfermedad y una iniciativa que busca ser aprobada.

Nota de Audio
Nota de audio: Completa
14'51"

"Llegamos a Resistencia luchando por una Ley Nacional de Fibrosis Quística, que es una enfermedad congénita que no tiene cura", dijo.

"Lo bueno es que con la pesquisa neonatal ya se puede detectar esta enfermedad para empezar con el tratamiento a temprana edad", detalló.

"La Fibrosis Quística está dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes, y recorriendo el país tomamos conocimiento de otros casos, por lo que debemos estar dentro de los 2.000", explicó.

"Los medicamentos son costosos. Desde que nacen, los niños deben tener vitaminas, antibióticos, leches especiales. Veo chicos con obra social que tienen que recurrir a un amparo para obtener su medicación", contó.

"En Chaco hay 40 casos de Fibrosis Quística, 20 vienen de otras provincias y Paraguay a tratarse. Es por eso que es tan importante que la Diputada Nacional Carmen Polledo, presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, habilite el tratamiento de los proyectos de Ley que están en comisiones", aseguró.

"Hay 23 provincias que están juntando firmas para llegar al millón y que así la legisladora trate estas iniciativas", resaltó.

"Sé lo que es la lucha día a día. Perdí una nena de un año y medio, a quien le encontraron la enfermedad 10 días antes de que falleciera. Después, tuve un hijo que tenía una posibilidad de vida de 3 años. Desde ese momento, buscamos información sobre la enfermedad y la medicación. Mi hijo tenía 25 años cuando falleció. Ese dolor que tenía lo saqué para ayudar a los demás", afirmó.

El proyecto de Ley regula el acceso a la medicación, tratamientos, médicos y grupos interdisciplinarios. También prevé el acceso al certificado de discapacidad.

Quienes llevan adelante esta campaña estarán en el Box 2 del Domo del Centenario para juntar firmas y así llegar al millón.

En esta nota: #leydefibrosisquistica

2