Se realiza jornada gratuita de Enfermedades Poco Frecuentes
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Se realiza jornada gratuita de Enfermedades Poco Frecuentes

Nanci Garcia Senger, una de las organizadoras de la segunda Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes del NEA, habló con Radio Libertad sobre cómo afectan estas dolencias en la provincia y el país.


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Mañanas en Libertad

Mañanas en Libertad
28/02/2018
 /  libertaddigital.com
 -  Política  /  Redacción: Andrea Bonnet

“Hoy es un día muy especial porque en Argentina hay 1.300.000 personas que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente y normalmente no saben que la tienen”, detalló.

“Los médicos tampoco son capaces de detectar estas enfermedades, pierden un tiempo valioso y atentan contra la calidad de vida de estas personas”, agregó.

Por ello explicó que se fomenta la construcción del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y el “mapeo de recursos”. Es decir, que cada provincia registre tanto a los pacientes como a los especialistas y esta información esté interconectada en red.

La historia de Sanger está relacionada a la de su padre. Este falleció en el año 2000 sin saber qué enfermedad tenía y su sueño era que algún día se encuentre una cura para este padecimiento.

“Antes de morir él comenzó a escribir su historia sabiendo que iba a ayudar a alguien. En 2005 a mi me diagnosticaron Fabry, entonces entendimos que él nos había transmitido esto a mi y mi hermana, y yo a dos de mis hijos”, contó la mujer.

“Entendí lo difícil que es llegar a un diagnostico y encontrar otras personas que tengan historias similares. Por ello el año pasado decidimos ir más allá, comenzamos difundiendo en la peatonal con mi familia y luego llegamos a todo el NEA con diferentes actividades”, recordó.

Este año se realizará la Segunda Jornada de EPOF, en la Facultad de Medicina de la Unne (Corrientes), desde las 8.30. Está abierta a enfermeros, médicos y público en general. Es gratuito y habrá cinco disertantes.

En esta nota: #salud #capacitaciones

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