Emergencia en discapacidad: denuncian recortes, abandono y falta de empatía del Estado
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Emergencia en discapacidad: denuncian recortes, abandono y falta de empatía del Estado

En diálogo con Radio Libertad, Nancy García Sengher, presidenta de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales de la Argentina (ACELNEA), se refirió a la aprobación parlamentaria de la ley de emergencia en discapacidad y el posible veto anunciado por el presidente Javier Milei. También denunció con firmeza el abandono por parte del Estado a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes y a sus familias.


05/06/2025
 /  libertaddigital.com
 -  Sociedad  /  Redacción: Soraya Casco

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“Estamos agradecidos por este espacio, porque no todos están dispuestos a escuchar”, comenzó diciendo García Sengher. Y recordó que “el presidente Milei dijo que era al divino botón que lo aprueben, porque igual la va a vetar”.

La ley de emergencia fue finalmente prorrogada por un año, pero desde las organizaciones advierten que los fondos destinados al sector son insuficientes y que los recortes no cesan.

“Yo quiero que alguien me explique qué gobierno, cuando asume, se encuentra con superávit fiscal. Todos dicen que reciben un desastre, entonces ¿Para qué se postulan?”, cuestionó la referente.

Nancy habló desde la experiencia personal. “Cuando quedé embarazada de mi tercer hijo, ya sabía que podía heredar mi enfermedad. El doctor me dijo que no sabíamos cómo iba a manifestarse ni si lo que yo estaba tomando —un paliativo, porque no hay cura— lo iba a afectar. Me sugirió un aborto. Y yo le respondí: ‘No voy a abortar a mi hijo. Vamos a ayudar a la ciencia’. Y eso hicimos, relató.

Desde hace años, ACELNEA y otras organizaciones trabajan visibilizando estas situaciones y exigiendo políticas públicas efectivas. A mediados de marzo presentaron un petitorio en la Cámara de Diputados del Chaco solicitando que también se declare la emergencia a nivel provincial.

Lo que nos pasa en Chaco es grave. Muchos pacientes tienen que viajar al Hospital Garrahan y han quedado varados, sin poder regresar ni continuar sus tratamientos. Hubo una paciente oncológica a la que simplemente le dijeron: ‘No hay dónde parar ni cómo regresar, arreglate como puedas’. Es una falta de empatía terrible. Son insensibles, denunció.

También apuntó contra las obras sociales que no cubren tratamientos: “Nos pasamos la vida luchando para hacer valer nuestros derechos. Y cuando por fin conseguimos algo, cambia el gobierno y todo se derrumba como un castillo de naipes”.

Con crudeza, recordó la historia de dos hermanos de Las Breñas que quedaron sin tratamiento por falta de cobertura de PAMI: “Murió uno de ellos porque no le compraron la medicación ¿Se imaginan vivir así? ¿Esperando la muerte?”.

Nancy criticó con dureza al Gobierno Nacional, pero también aclaró su postura: “Yo no soy partidaria de ningún partido. Solo trabajo por la discapacidad. En Argentina hay 3.600.000 personas con enfermedades poco frecuentes. Si las dejamos sin tratamiento, sin terapia, sin transporte, el daño colateral es enorme, alertó.

Mirá la entrevista completa.

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