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Club Social
Emmita tiene 10 meses y a los 5 le detectaron la enfermedad AME de tipo 1.
"Enterarnos de la enfermedad fue muy feo porque los bebés con AME sin tratamiento fallecen antes de los 2 años porque sus músculos no se generan", contó.
"Actualmente ella está bajo tratamiento y en el año 2019 se presentó este medicamento que estamos buscando llamado Zolgensma", recordó.
El medicamento cuesta 2.125.000 dólares.
"Hay otros países en los que ya está aprobado y el costo es un poco menor pero ya hay una negociación entre el Estado, las obras sociales y los laboratorios. Es por eso que pedimos que la ANMAT apruebe la comercialización del medicamento para todos los chicos con AME", indicó.
"Emma está bien, el viernes tenemos control y esperamos que siga así. Continúa con sus clases de kinesio dos veces por día y de lunes a sábados tiene a su profe de pileta y su fisioterapeuta. Todos los días tiene actividad", repasó.
"Ella se levanta con una sonrisa, se robó los corazones de todos. Mucha gente la está ayudando y la quiere", dijo.
Hasta el momento se ha recaudado un 23% del total. "Falta mucho pero también es mucho lo que se avanzo".
"Emmita tiene su número de expediente en el Ministerio de Salud de Nación, hemos enviado una nota y esperamos que se avance. Nosotros pedimos que nos ayuden con la aprobación del medicamento en la ANMAT", señaló.
"No me permito caer y pienso que se va a conseguir su droga", manifestó.
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