Centro de Enfermedades Raras: se inauguró el SUM y la obra está al 50%

"Estuvimos trabajando mucho para que la gente pueda ir a la inauguración y ver la obra. Todos los años mostramos lo que hacemos y dónde va la plata que las personas, las empresas y el Estado aportan", dijo.

"En este momento inauguramos el Salón de Usos Múltiples (SUM) con los baños públicos, que es cerca de un 50% de la obra. Luego faltarán los consultorios, un patio terapéutico y otras áreas", precisó.

“Cuando empezamos esto en 2011 éramos cuatro personas sentadas en un bar y ni nos imaginábamos lo que se iba a generar. Contó que cuando le contaron la historia a Carlos Alabe le dijeron que sin su ayuda no iba a comenzar”, resaltó.

“La importancia más que los porcentaje y los números, es cómo se fueron gestionando las ayudas. Vamos tratando de ir articulando y si eso se hace sostenido, la gente acompaña”, resaltó.

LA IDEA

“No encontrábamos Centros de Enfermedades Raras fuera de hospitales. Nos parecía que como tiene que hacer una recuperación todos los días, porque son enfermedades de base, crónicas y que no tienen cura, no nos parecía exponerlo a ir a un hospital todos los días y ponerlos en riesgo a contraer otras enfermedades”, destacó.

Contó que “todos los días hay que competir contra la enfermedad”. También resaltó que el trabajo de los profesionales médico del Hospital Pediátrico es excelente y súper humano.

“Por todo esto, sabíamos que teníamos que trabajar en cuestiones estructurales”, resaltó.