Sentido pedido de ayuda de un adolescente chaqueño con una enfermedad rara sin tratamiento

Dalmiro Segovia, de apenas 14 años, expuso su dura situación en un comunicado abierto a la comunidad de Resistencia y del Chaco en general. Padece una enfermedad rara que reduce drásticamente su calidad de vida. "La falta de apoyo del Gobierno provincial nos deja únicamente en las manos de la solidaridad", expresaron los padres del adolescente. 

La familia no cuenta con los recursos económicos necesarios para comprar los costosos medicamentos diarios de Dalmiro. "Solo en cremas para la piel gastamos 16.000 pesos por día porque se le resquebraja y sufre muchísimo. Y los fármacos están alrededor del millón de pesos", señaló el angustiado papá, Atilio Segovia. 

El serio problema en la salud de Dalmiro lo genera la enfermedad conocida como granulomatosa crónica (EGC) y necesita continuar su tratamiento de manera urgente en el Hospital Italiano, ya que los profesionales locales desconocen el tratamiento de la enfermedad. La ECG provoca que ciertas células del sistema inmunológico no funcionen apropiadamente lo que genera infecciones repetidas y graves. 

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo al alias: todo.x.dalmi o bien al CBU: 0110177130017713481029.

El comunicado de Dalmiro
"Mi nombre es Dalmi, soy de Chaco y voy a contarles mi historia a través de mis padres. Nací con una enfermedad poco frecuente y desde que nací he recorrido muchos hospitales hasta llegar después de varios años a un equipo médico del Hospital Italiano, que se animó a ayudarme entre tanta incertidumbre y poca información sobre mi enfermedad en el país. Fue allí donde pudieron darles respuestas a mis padres sobre mi patología y luego de intentar con varios tratamientos, que no dieron resultados, decidieron que era necesario un transplante de médula para mí", inicia el texto.

Acto seguido, narra: "El primer transplante fue en el año 2013; sin embargo éste no funcionó. En el año 2017 tuve mi segundo transplante de médula y aunque éste sí había funcionado con éxito, sabíamos que tenía efectos adversos posibles. Ésto afectó a mi piel, mi cuerpo completo parecía quemado y mi piel no se recuperaba ni se recupera aún, es por eso que necesito de un tratamiento especial que incluye cremas y medicación de suma importancia para poder tener una mejor calidad de vida. También me medicaron con inmunosupresores para evitar que mi propio cuerpo siga siendo atacado por la médula empeorando mi salud. Durante este periodo todo fue cubierto por el Ministerio de Salud provincial hasta que mi padre por temas laborales tuvo circunstancias que estaban en manos de autoridades de las diferentes entidades públicas y obra social que tuve por un tiempo hasta que me dejaron sin atención médica, sin medicación y sin la posibilidad de ser atendido en el Hospital Italiano, que es el único lugar del país en donde entienden un poco y me ayudan a tener una vida mejor a pesar de mi patología".