Se inauguró el Primer Centro de Enfermedades Raras del Chaco

El gobernador Jorge Capitanich y directivos de la Fundación REO, inauguraron este viernes el Centro de Enfermedades Raras “CREO”, que se realizó con financiamiento conjunto entre el Estado provincial y distintas instituciones y empresas del sector privado. Se trata de una institución que se dedicará exclusivamente al diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes, consideradas éstas aquellas que se manifiestan en 1 de cada 2000 nacidos.

Además de la inversión que realizó el Estado provincial para la construcción de la infraestructura, Capitanich anunció que se aportará en otros aspectos como la seguridad (con equipos y cámaras), inversión en pavimento, erogaciones operativas en relación a los profesionales que atienden en el lugar y equipamiento necesario para garantizar los procesos de rehabilitación.

“Este es uno de los pocos centros de este tipo en el país, por lo que nos tenemos que sentir orgullosos”, expresó el mandatario en el acto realizado en Barranqueras, en el flamante edificio en donde funcionará el Centro. “Es una obra extraordinaria de un impacto muy positivo para la comunidad”, agregó.

El proyecto demandó una inversión total de 85 millones de pesos, de los cuales el Estado provincial aportó 29.473.775 de pesos a través de Ministerio de Panificación, Economía e Infraestructura. En el inmueble ubicado en Barranqueras, ya se realiza el seguimiento a 40 pacientes de Chaco y provincias vecinas, afectados por la enfermedad fibrosis quística.

El gobernador destacó las instalaciones del edificio, especialmente diseñado para atender estas enfermedades raras con espacios acordes como ser un consultorio odontológico (necesario para garantizar la buena salud bucal de pacientes inmunodeprimidos), salas para rehabilitación y estimulación, patio con juegos para niños, sistema de ingreso de ambulancias, consultorios, entre otros.

“Se necesita un sistema de tratamiento especial para estos casos y acá hay un equipo de 12 profesionales y técnicos que tienen una atención extraordinaria para los pacientes”, valoró el mandatario.

Participaron de la inauguración, el ministro de e Panificación, Economía e Infraestructura, Santiago Pérez Pons; el ministro de Gobierno y Trabajo, Juan Manuel Chapo; la intendenta de Barranqueras, Magda Ayala; el presidente de la Fundación CREO, Federico Valdez; integrantes de la Fundación CREO, entre otras autoridades provinciales y representantes de sectores involucrados en el proyecto.

Gestión y propósito del proyecto

En 2012 comenzó la gestión del proyecto del Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (CREO) a cargo de la Agrupación Procesos Solidarios y la fundación Ciudad Limpia, para la atención a pacientes con enfermedades poco frecuentes. Existen de 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes y según estadísticas el porcentaje de prevalencia en la población asciende del 6 al 8% existiendo en el país cerca de 3,2 millones de personas que sufren alguna patología de este tipo.

El sentido y la necesidad de contar con un Centro de referencia y médicos especializados en su atención, es que, si bien las enfermedades pueden ser distintas, tienen en común que la mayoría son genéticas, requieren de rehabilitación y estimulación, son discapacitantes y quienes las sufren suelen tener problemas en el acceso a medicamentos y médicos especialistas.

Pérez Pons: “Un trabajo que emociona”

Durante su discurso, el ministro Santiago Pérez Pons destacó el trabajo que lleva a cabo la Fundación Creo. “Es un trabajo que emociona. Hay que celebrar la decisión de que ustedes – por los integrantes de la Fundación – hayan tomado la decisión de crear este espacio para la provincia”, señaló. “Cuando uno ingresa a este lugar, siente mucha esperanza y se nota que se construye futuro”, señaló.

“Este tipo de iniciativas y espacios, que le permiten cambiar la vida a muchos jóvenes”, agregó, al tiempo que celebró la decisión del gobernador “de acompañar a la construcción de estos proyectos”. Por último, reiteró el acompañamiento de toda la estructura del Gobierno, “para seguir transformando la realidad y hacer felices a muchos niños y niñas”.

Valdez: “Me tiemblan las piernas”

A su turno, el presidente de la Fundación CREO, Federico Valdez, quien es padre de un niño con fibrosis quística, visiblemente emocionado señaló: “Me tiemblan las piernas de estar parado acá. Nunca pensé que íbamos a estar tan rápido en esto. Gracias gobernador por la empatía, por el compromiso, por acercarnos en el tiempo la atención a esos chicos. Gracias intendenta Magda Ayala por dar respuestas. Gracias ministro Pérez Pons por destinar fondos públicos para este lugar que, sin dudas, ayudará a mejorar la calidad de vida de muchos chicos y también a bajar los costos en atención cuando sean diagnosticados de forma temprano”, resaltó.

Asimismo, Valdez valoró la inversión del gobierno para garantizar el funcionamiento del nuevo centro. “El objetivo final es atender y mejorar la calidad de vida en la provincia de los chicos con enfermedades poco frecuentes, y sin dudas que el acompañamiento del Estado permitirá concretarlo”, señaló. Asimismo, señaló que, desde la Fundación, se pondrá “todo el compromiso, fuerza, especialización y ganas porque, cuando se ayuda a un chico con una enfermedad rara, se ayuda hasta el final”, concluyó.